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La democraticità della malattia in ‘Bianco è il colore del danno’

«Sei sicura di volerlo leggere proprio ora?», mi chiede mia madre mentre le mostro il mio ultimo acquisto fresco di consegna a domicilio. Con quel proprio ora si riferisce alla nostra, nuova condizione di malati Covid-19; proprio ora che iniziano a manifestarsi i primi sintomi, proprio ora che inizia a prendere spazio la paura.

La domanda sorge perché Bianco è il colore del danno ad una prima, superficiale occhiata sembra parli di una malattia. E malattia è sinonimo di fragilità e alla fragilità non siamo mai pronti; a quella non ci hanno mai educati. L’attuale situazione potrebbe fornire allora l’ennesima scusa per rimandare qualunque incontro con questa.

C’è una domanda che puntualmente arriva quando una malattia, un accidente, si abbatte sulla nostra vita. “Perché a me? Perché proprio a me?”, «è una frase ingiusta, è lo scandalo della cattiveria quando ci riguarda», scrive Francesca. È l’espressione della rabbia del malato, alla quale spesso non troviamo spiegazioni e che, nei migliori dei casi, riusciamo solo a depotenziare quando l’evento accidentale viene dichiarato superato, sconfitto.

Oggi a questa domanda sentiamo di poter rinunciare (?), ma forse solo perché la condivisione della condizione è facile da vedere, perché si esprime in centinaia di migliaia, perché tutto il mondo ne è affetto.

Ma cosa succede quando la malattia dalla quale nasce oltre a non avere una causa non ha neanche una cura, e la condizione di malato diventa permanente? Cosa ce ne facciamo di quella domanda allora? Come ci trasformerà tutta quella rabbia?

Ho chiesto al Dottore di abbandonare la gabbia delle parole scientifiche e camminare per un po’ insieme a me dove si scivola, di immaginare la mia vita come una stanza che prima era rumorosa e ora si è svuotata.

Nel suo ultimo libro, pubblicato da Einaudi Stile Libero in febbraio 2021, Francesca Mannocchi decide di ascoltare e di dare spazio a queste ed altre domande che una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente porta con sé.

È il suo viaggio della vita fino a qui ripercorso attraverso il filtro della malattia. Attraverso questa ora tutto passa di nuovo: cambia il modo di guardare il passato, devia il tempo che scandisce il presente e opacizza l’idea di futuro che esisteva fino a quel momento. Ma Francesca rifiuta di diventarne vittima e anzi ne fa uno strumento attraverso cui ri-conoscere se stessi e gli altri.

Osservando gli effetti della malattia sulla vita di uno, come questa cambia il modo di essere figli, genitori, compagni, cittadini, parte del sistema economico e produttivo ci rendiamo conto che questa in realtà si allarga su altre vite, su intere famiglie e quindi sulle comunità. Improvvisamente il nostro legame con il Servizio sanitario nazionale si fa visibile. Ci scontriamo con la sanità privata e prima di poterci ricordare che la cura è, almeno in principio, un diritto garantito dalla costituzione, soffriamo la vergogna e l’umiliazione di non poterci permettere i controlli necessari.

Sono capitoli densi, scritti con parole asciutte e precise e allo stesso tempo dense ed evocative. Capitoli inframmezzati da intime pagine di diario attraverso cui Francesca dà spazio alla fragilità mostrandoci come sia necessario e possibile, sebbene costi fatica e coraggio, riconoscerla e accettarla.
Ricercando parole esatte, tenta di tradurre quello che accade al suo corpo perché «la lingua della medicina non coincide col male che prova a descrivere» e a chiamare le cose con il proprio nome, perché «le parole che  usiamo disegnano la realtà, e se le usiamo in maniera impropria ci illudiamo di vivere realtà inesistenti». È proprio questa una delle tante piccole grandi rivoluzioni compiute con questo libro: rivendicare l’importanza e il peso delle parole. Francesca crede in una parola che disturba, che non è mai leggera e che è spesso l’unica arma per mettere in ordine mettendo in disordine, magari per cambiare le cose.

E così quel “perché a me?” e la sua rabbia non cessano di esistere ma si rimpiccioliscono, si sgonfiano e in parte si trasformano. Mentre Francesca impara «un nuovo modo di sorridere», noi impariamo a guardare di nuovo al dramma del singolo, a riconoscerlo come un problema collettivo, ad accettare la fragilità come un processo sociale, di cui (imparare a) non avere vergogna.
Il racconto di una vita ordinaria alle prese con le paure e i problemi legati ad un evento straordinario, eppure così ordinario com’è la malattia ci ricorda che davanti a questa diventiamo tutti uguali e che tali dovremmo essere anche davanti all’accesso alle cure e alla sua sostenibilità. Per questo dovremmo occuparcene, anche prima, anche senza, che la profezia del “finché non ti tocca da vicino” si avveri e i numeri non raggiungono l’emergenza sanitaria.

Un libro

dove io si dice per dire

– per essere – noi”.

(dalla poesia di Pierluigi Cappello – Assetto di volo)

 

Sulle soglie del testo
Valentina Notarberardino nel suo libro Fuori di testo (Ponte alle Grazie 2021) racconta come tra i vari elementi paratestuali, uno, l’epigrafe è tra le scelte più personali dell’autore legandosi indissolubilmente alla sua idea dell’opera. Francesca Mannocchi ne semina abbastanza in esergo ad alcuni capitoli. Non c’è, almeno non si percepisce, una sistematicità ma, come direbbe mia nonna e forse anche Rita, ce ne sono come la farina nei dolci: ‘quanto basta’.

Le citazioni rivelano passione e profonda conoscenza per la poesia del Novecento ma anche contemporanea, spaziando da Ingeborg Bachmann a Mariangela Gualtieri. Versi che racchiudono lo spirito del capitolo che precedono, attraverso i quali Francesca sembra ritornare alla Bellezza esistente, infine che contribuiscono ad innalzare la dignità letteraria dei temi che emergono dalla convivenza con l’ospite indesiderato.

La poesia di Marianne Moore ‘I May, I Might, I Must’ sembra essere l’epigrafe più emblematica, che raccoglie in sé tutto il bianco del danno ma anche la resilienza di chi l’ha scelta in apertura del libro.

 

If you tell me why the fen

appears impassable, I then

will tell you why I think that I

can get across it , if I try”.

 

La copertina
L’illustrazione della copertina è stata affidata al realismo di Manuele Fior, tra i più grandi fumettisti contemporanei. Fior si distingue per un tratto leggero e dal suo uso di colori tradizionali come acrilici e tempere. Francesca è rappresentata nell’intimità in una camera da letto; Il corpo non nasconde la sua fragilità e anzi vuole mostrarla. La familiarità percepita è quella che si prova stando soli nella camera dei nostri genitori o dei nostri nonni.

Il titolo
Il titolo è l’ennesima scelta di parole esatte, di parole che chiamano le cose con il loro nome, che con forza mostrano la loro fragilità. Bianco è il colore delle lesioni causate dalla sclerosi multipla al cervello.

Francesca Mannocchi
Classe 1981, reporter a partita iva (perché “freelance” non rende giustizia alla difficoltà della condizione), regista, inviata di guerra per l’Espresso, collabora anche con le più grandi testate internazionali.

Il suo primo libro, Io Khaled vendo uomini e sono innocente (Einaudi Stile Libero 2019) ha vinto il Premio Estense nel 2019.  Per le sue inchieste sul traffico di migranti e sulle carceri libiche le sono stati conferiti vari premi giornalistici. Ha co-diretto il documentario Isis, Tomorrow presentato alla 75a Mostra Internazionale del Cinema di Venezia.
In tutti i suoi lavori, la ricostruzione della storia, dei conflitti passa attraverso le vite di chi li ha vissuti. Non senza fatica, Francesca si pone in una condizione di ascolto priva di giudizio, cercando sempre di «fare (e farsi) domande trascurate» incontrando «l’entusiasmo e lo sconforto del non capire», come scrive lei nei ringraziamenti in Porti ciascuno la sua colpa (Laterza, 2019). Ci racconta storie che trascendono le nostre definizioni di bene e male e ci spinge ad andare oltre le spiegazioni semplicistiche, che non esistono davvero mai.

Fabiola Zaccardelli